Editora UFRB publica livro organizado por professor do CCS/UFRB: “Famílias de crianças e adolescentes com adoecimento crônico”
A chegada de uma criança no seio familiar mobiliza sentimentos de esperança, fraternidade, reciprocidade e pureza, contudo a descoberta/suspeita do adoecimento impõe pensamentos negativos às famílias que devem conviver com as fases do luto. O aumento dos casos suspeitos e confirmados de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) ou adoecimento crônico tem despertado atenção da sociedade em geral e assumido espaço de discussão nas redes sociais e canais de comunicação em massa.
Trata-se, portanto, de temática relevante que justifica a existência deste livro para auxiliar profissionais de saúde, educadores(as) e a sociedade em geral em prol de melhor conviver com as diversidades de crianças/famílias, assumir práticas inclusivas e promover bem-estar às famílias. Os capítulos que compõem esta obra são produtos de trabalho de conclusão de curso, dissertações e teses vinculadas à Universidade Federal do Recôncavo da Bahia (UFRB), Universidade Estadual de Feira de Santana (UEFS), Universidade Federal da Bahia (UFBA), Universidade do Estado da Bahia (UNEB), Universidade Federal do Paraná (UFPR) e Universidade Federal da Paraíba (UFPB).
O(a) leitor(a) encontrará no primeiro capítulo um ensaio reflexivo que aborda os principais conceitos de família, noções de arranjo familiar, modos de cuidar em família na contemporaneidade e as principais necessidades de saúde das famílias. No eixo I, é possível perceber a relevância dos instrumentos de avaliação para compreensão dos modos de andar da vida das famílias e pensar cuidados eficientes. Integra o eixo o capítulo 2, que aborda o funcionamento familiar, mediante ecomapa, a partir do adoecimento de criança com doença falciforme. O capítulo seguinte apresenta organização familiar e relações entre familiares de crianças com síndrome congênita do vírus Zika (SCZ).
Os capítulos que integram o eixo II exploram como o TEA e o adoecimento crônico condicionam a experiência de ser mãe, ao mesmo tempo que elas se dedicam integralmente à criança e assumem o protagonismo familiar. O capítulo 4 aborda o protagonismo materno na zona rural do Ceará a partir do adoecimento crônico de uma criança, ressignificando os papéis de gênero. Ao mesmo tempo, o capítulo 5 evidencia a sobrecarga de cuidado experienciada por mães de crianças com TEA, enquanto as autoras do capítulo 6 avaliam como o funcionamento familiar pode colaborar com as mudanças comportamentais necessárias para o cuidado de uma criança com obesidade infantil.
Compõem o eixo III dois capítulos que analisam a relevância da rede de apoio social na experiência das famílias de crianças com TEA e com SCZ. A rede de apoio social auxilia as mães de crianças com TEA a superarem o estigma do adoecimento e as ações de isolamento social e a pensarem novos projetos de vida. Na experiência das mães de crianças com SCZ, destaca-se a importância dos coletivos de mães enquanto organismo social de amparo, cuidado, acolhimento e empoderamento.
Entre os principais objetivos almejados pelas famílias, está a autonomia da criança e do adolescente. Desse modo, o eixo IV apresenta os benefícios da terapia assistida por cães em crianças com SCZ no estado da Paraíba; a equoterapia – terapia com uso de cavalos – é a temática principal do capítulo 10, compreendendo as percepções das mães sobre os benefícios da referida terapia em crianças com síndrome de Down e paralisia cerebral, enquanto o capítulo 11 aborda o significado do câncer para adolescentes atendidos em um hospital oncológico.
O Prof. Dr. Paulo Falcão (CCS/UFRB) e a Profª. Drª. Aisiane Cedraz (UEFS), organizadores da obra, relatam que os depoimentos familiares, inferências e conteúdos incorporados neste livro podem provocar cuidados criativos e inovadores para o bem das famílias, sobretudo das mães e crianças. Desejam leitura prazerosa e significativa aos leitores e leitoras, de modo que novas práticas de cuidado inclusivas, fundamentadas no anticapacitismo, sejam assumidas.
O livro é dedicado “às mães de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista, síndrome congênita do vírus Zika, deficiências e adoecimento crônico, por tanto Amor Ágape”.
Acesse o livro na íntegra (https://www.ufrb.edu.br/editora/component/chronoforms5/?chronoform=ver-livro&id=250)